Quienes somos

Nuestra Misión y Valores

Nuestros objetivos / objetivos son: (i) Brindar alivio a las personas que sufren ATROFIA MUSCULAR ESPINAL y afecciones relacionadas. (Ii) Brindar alivio en casos de trastornos psicológicos y emocionales de los padres y tutores y otros familiares de dichas personas o de tales personas quiénes han fallecido. (iii) Apoyar la promoción de la investigación sobre las causas y el tratamiento de la ATROFIA MUSCULAR ESPINAL sujeto a la publicación de los resultados útiles de dicha investigación.

La Fundación Annabelle Rose para la Atrofia Muscular Espinal es una organización benéfica registrada en el Reino Unido, fundada en febrero de 2010 por Charlotte & Wayne Burfitt. La Fundación Annabelle Rose se dedica a brindar ayuda y apoyo a las familias afectadas por la Atrofia Muscular Espinal (SMA).

Acerca de la Fundación Annabelle Rose

Charlotte y Wayne perdieron a su primera hija, Annabelle Rose, cuando tenía solo 7 meses y 12 días de edad debido a una condición genética de desgaste muscular llamada Atrofia Muscular Espinal. Annabelle tuvo el Tipo 1, que es la forma más grave de la afección y quita la vida al 80% de los bebés afectados antes de cumplir el primer año de vida. Todos los niños que Charlotte y Wayne tienen en el futuro tienen una probabilidad de 1 en 4 de tener la misma enfermedad; sin embargo, desde el fallecimiento de Annabelle, han tenido la suerte de haber tenido una bebé saludable - Blossom y un bebé saludable - Stanley y más recientemente las gemelas Primrose y Bluebelle
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